Tre önskningar för hälso- och sjukvården

Tillsammans har vi över 50 års erfarenhet av att leva med kronisk sjukdom. Mycket har blivit bättre sedan vi var barn. För vår sjukdom har det skett en medicinsk revolution som öppnat upp möjligheter för oss som patienter tidigare inte ens kunde drömma om. Och vi är så tacksamma att vi har vuxit upp i ett välfärdssamhälle. Men det finns mycket som fortfarande kan bli bättre. Hälso- och sjukvården brister på många håll både för patienter och för de som arbetar inom den. Av våra totala 50 år har vi tillsammans ägnat tio år till att på olika sätt arbeta för förändring och förbättring. Och om vi skulle få tre magiska önskningar av en hälso- och sjukvårdsfe, eller kanske om vi kunde skicka en önskelista till tomten, så hade vi framför allt önskat oss följande:

Att vi får frågan “Vad är viktigt för dig?”
Det är ju egentligen grunden till allt, vad som är viktigt för mig. Det är ju själva syftet med vården tycker vi. En kronisk sjukdom kan göra att vi kommer längre ifrån det som är viktigt för oss. Men om vården hjälper till och skapar rätt förutsättningar och ger oss verktyg, stöttar oss i vår egenvård och med att utveckla strategier, är vi övertygade om att det som är viktigt för var och en av oss är möjligt. Och det är det som vi tycker är målet med hälso- och sjukvården – att vi ska hjälpas åt för att jag ska kunna leva som jag vill, göra det jag vill göra och våga drömma stort.

För mig, Madde, är skidåkning väldigt viktigt. Det är det absolut roligaste jag vet. Det spelar ingen roll att det är något som ibland kräver mycket av mina leder, för det ger mig så mycket glädje. För några år sedan tyckte en läkare att det var slöseri med resurser att ge mig en kortisonspruta i mitt inflammerade knä när jag skulle åka på skidsemester veckan efter. Jag fick höra att ingen annan av hens patienter åkte skidor och att det därför var orimligt att jag skulle göra det. Extremt konstigt argument, för vad spelar det för roll för min vård om andra patienter åker skidor eller inte. Det här handlade ju om vad som är viktigt för mig och att min sjukdom hindrade mig från att åka skidor på det sätt som jag älskar.

Normkreativt bemötande
Det borde vara självklart att patienter inte är en homogen grupp. Precis som att det är viktigt att ställa frågan “vad är viktigt för dig?” eftersom olika saker är viktiga för oss, är det också viktigt att inte anta att alla patienter får plats i en och samma mall. Vi må tillhöra samma patientgrupp men det betyder inte att vi är och att vi lever på samma sätt. Vi önskar därför att vården slutar utgå från osynliga normer och istället antar ett mer normkritiskt, eller normkreativt, förhållningssätt – särskilt när det kommer till bemötande. För det är konstigt att som patient behöva rätta vårdpersonalen en möter, för att de har gjort ett felaktigt antagande som inte baseras på någonting annat än trötta normer om hur vi borde vara.

Kim har exempelvis behövt “komma ut” för vårdpersonal flera gånger, fast att det egentligen inte skulle ha behövts. En av gångerna fick hon frågan om hon var i ett förhållande och svarade då ja. Följdfrågan som kom var “och vad gör din pojkvän?” Det är klart att det då blir stelt när Kim måste rätta läkaren, eftersom hon är tillsammans med en tjej. Det hade varit så enkelt att istället fråga “och vad gör din partner?” Då hade det också varit upp till Kim att själv referera till sin partner som hon vill. Antingen som “min partner”, och därmed inte behöva komma ut, eller som “min tjej” eller “min fru”, som då hade varit ett medvetet val.

Team, team, team!
Utifrån vad som är viktigt för oss önskar vi att vi i större utsträckning skulle kunna bygga team som vi kan samarbeta med i olika utmaningar vi möter i våra sjukt friska liv. Vi vill ju öka vår må bra-tid och och lägga så lite tid och energi som möjligt på det “sjuka”. Det finns fantastiskt mycket kompetens inom hälso- och sjukvården och vi önskar att vi skulle få ta del av den i större utsträckning, periodvis och baserat på våra behov av stöd just då.

Ett exempel på det är att jag flera gånger bett att få träffa en fysioterapeut för att prata igenom eventuella utmaningar inför en eventuell framtida graviditet. Jag hade velat ge min kropp bästa möjliga förutsättningar att klara av det på bästa sätt och vet att det behövs prehabilitering för att bygga upp lite muskler som kan avlasta leder, som med hundra procents säkerhet skulle ta mycket stryk. Men icke. “Den dagen du blir gravid kan du ringa så skickar jag remiss till specialistmödravården.” Okej, tack, men då är det ju liksom redan lite för sent?

Vad står på din önskelista för vården?